Важливим аспектом пацієнт-орієнтованої протитуберкульозної допомоги є зосередженість на індивідуальних потребах кожного окремого пацієнта, зручності та безпеці для нього. Отже, така допомога має враховувати особисті та соціальні обставини життя людини, а не тільки вимоги медичного лікування. Допомога, орієнтована на потреби людини, передбачає, що пацієнт є центральним суб’єктом протягом всього періоду лікування, та що йому буде надано інформацію й консультації, що відповідають його життєвим обставинам.

Саме для детального визначення повного спектру потреб пацієнтів з МРТБ Альянсом громадського здоров’я наприкінці 2017 року було проведено  відповідне операційне дослідження. Дослідження проводилося серед учасників проекту «Посилення системи надання якісної амбулаторної допомоги хворим на мультирезистентний туберкульоз (МРТБ) шляхом надання максимально наближених медико-соціальних, психологічних послуг та формування прихильності до лікування», що впроваджувався за підтримки Глобального фонду для боротьби зі СНІДом, туберкульозом і малярією у 2015–2017 роках, в партнерстві з Товариством Червоного Хреста України. Саме   в рамках зазначеного проекту було доведено, що завдяки поєднанню медичної, соціальної та психологічної підтримки показник виліковності МРТБ покращується вдвічі: понад 80% пацієнтів, хворих на МРТБ, одужали (при середньому показнику виліковності в Україні близько 40%).

Серед понад 7000 пацієнтів проекту для участі у  дослідженні було відібрано  427 респондентів з більшості регіонів України.

67,2% респондентів склали чоловіки, середній вік пацієнтів – 42 роки. При цьому серед жінок є більшою частка пацієнтів вікової групи 18-29 років, а серед чоловіків – 50-59. 14,6% респондентів мають вищу освіту, 11,3% – з незакінченою середньою. Переважна більшість опитаних (60,8%) не перебуває у шлюбних відносинах. Матеріальне становище сімей пацієнтів характеризується переважно як середнє у 50,9% опитаних. Проте частка людей з нижчим за середнє матеріальним становищем (40,3%) суттєво переважає над пацієнтами з матеріальним становищем вище середнього (4,2%).

Переважна більшість учасників дослідження (80,8%) наголосила, що після постановки діагнозу вони були поінформовані лікарем-фтизіатром щодо можливості та умов лікування амбулаторно з першого дня. Одразу почали лікування амбулаторно 5,6% опитаних, при цьому в  обласних центрах  таких пацієнтів – 11,3% від загальної кількості.

Майже всіх учасників програми влаштовує місце отримання ліків (89,2% отримували протитуберкульозні препарати вдома, в поліклінічному закладі отримували ліки 11 ,9%, в іншому місці – 13 ,1%.)

Безумовно, хвороба впливає на контакти пацієнта з оточенням. Так, 11,3% респондентів відчули, що від них відвернулися та уникають після того, як стало відомо про діагноз. Проте підтримку відчули значно більше  пацієнтів – 25,0%.

Більше третини респондентів відповіли, що відчувають потребу у спілкуванні з іншими пацієнтами для взаємної підтримки. Понад 12% респондентів, серед яких в основному жінки, мають потребу у спілкуванні з психологом. Найбільш частим занепокоєнням пацієнтів, пов’язаним із хворобою є непрацездатність (65,8%). Серед інших відзначаються  побоювання заразити оточуючих, а також страх не одужати від хвороби.

Серед загальних побажань пацієнтів щодо покращання амбулаторної протитуберкульозної допомоги, зазначаються такі: наявність безкоштовних  ліків  та вітамінів; краща якість та обсяг продуктових наборів;  матеріальна допомога пацієнтам; можливість пройти комплексне обстеження стану організму;  вирішення юридичних питань; компенсація  транспортних витрат; зменшення побічної дії медикаментів та медикаментозного навантаження під час лікування; забезпечення санітарно-курортним та фізіотерапевтичним лікуванням.

Cподіваємося, що подальше врахування результатів та рекомендацій дослідження сприятимуть одночасно і покращенню якості лікування МРТБ а також покращенню якості життя тисяч людей, які стикаються з відповідними проблемами!

 

З повним звітом за результатами дослідження можна ознайомитися за посиланням